Bartek ma 13 lat i waży 14 kg. Razem z siostrą – Weroniką, codziennie walczą o kolejny dzień
Zdrowie to najcenniejsza wartość w naszym życiu. Pragniemy tego dla naszych bliskich, dla siebie i czasem dla zupełnie obcych ludzi, których los nie jest nam obojętny. Tak na pewno jest w przypadku tego rodzeństwa. Serce samo krwawi na widok ich drobniutkich ciałek. Bartek ma 13 lat i waży 13,5 kilograma. Jego siostra, Weronika, ma 9 lat i waży nieco więcej od brata, 14 kg. Wtuleni w siebie, liczą, że znajdą się osoby, które pomogą im przejść przez to piekło.
„Ja wiem, że umrę”
Choroba bardzo mocno atakuje dzieci. Bartuś więcej doświadczył i jest znacznie słabszy od siostry. W jego słowach słychać spokój i… pogodzenie z tym, że jego dni są policzone. Potrafi czasem powiedzieć, że wie, że umrze. To niestety sprawia ból u jego najbliższych, którzy nie wyobrażają sobie życia bez tej niesamowitej dwójki. Oboje cierpią na rdzeniowy zanik mięśni, który z dnia na dzień, z tygodnia na tydzień jest dla nich coraz bardziej niesprawiedliwy.
Bartkowi obiecałam, że go uratuję, że będzie żył. Dzisiaj, kiedy na niego patrzę, mam dni zwątpienia, bo choroba zdeformowała już całkowicie jego ciało. Weronika jest silniejsza, choroba jeszcze nie odcisnęła na niej takiego piętna, ale ona ciągle wierzy w Bartka, bez niego boi się nawet patrzeć prosto w oczy. Kiedy pojawiła się na świecie, on już walczył, był jej bohaterem. Nadal pytana o to, kto jest silniejszy, odpowiada: Bartek. Wierzy, że to on pierwszy wyzdrowieje, choć od miesięcy sama karmi go łyżką
Leczenie, ale nie ma możliwości wyleczenia?
Nie ma leku, który spowodowałby, że dzieci wyzdrowieją, ale leczenie jest w stanie sprawić, że choroba może się zatrzymać i nie będzie postępować. Niestety lek, który może do tego doprowadzić nie jest refundowany i nie wiadomo, czy kiedykolwiek będzie. Z tego też powodu bliscy muszą zebrać prawie 5 mln złotych, aby przez rok móc walczyć o życie dzieci.
Za nami trzy lata walki o zdrowie i życie dzieci, trzy lata pełne radości i smutku, wiary i utraty nadziei, że się uda pomóc. Podczas pierwszej rozmowy Bartek był pogodzony ze śmiercią, z tym, że umrze, dziś zaczyna powoli planować przyszłość, choć nadal niepewnie, dopóki nie zostanie podany lek.
To ich jedyna szansa
Dzięki temu będą mogli żyć, a to jest najważniejsze w tej walce. Lek jest w stanie całkowicie zahamować chorobę i dokonać niemożliwego – że dzieci będą żyć. To coś, co wydaje się tak oczywiste, ale niektórzy muszą o to mocno walczyć.
Ten najważniejszy mięsień – serce, jeszcze działa. Pod skórą można dostrzec miarowe uderzenia, które niczym zegar, odliczają czas. Tylko oczy zostały te same, mądre, przeszywające powagą i zrozumieniem. Bartek pogodził się, z tym, że nigdy nie stanie na nogach. Ta słabość i kruchość to całe jego życie. Tylko kręgosłup i klatka piersiowa. Te części ciała nienaturalnie powykrzywiane, nieosłonięte mięśniami, kurczą się i deformują każdego dnia tak, że aż żal patrzeć. Jeszcze te ząbki, musimy je wszystkie usunąć, bo inaczej same wypadną. Choroba zabiera ich ciała, odbiera życie, a to wszystko na oczach osoby, która oddałaby za nich wszystko. Często mówię Weronice, że jest kobietą, tak jak ja i musi być silna, musi pomagać bratu. Ona silna być nie umie, taka moc nie leży w jej naturze…
Każdy z nas może pomóc rodzeństwu, klikając w ten link
