Ich choroba zazwyczaj kończy się śmiercią. Skoczyli, aby zebrać pieniądze na niezbędne badania
SMA to inaczej rdzeniowy zanik mięśni – straszna choroba, która odbiera nam nie tylko mięśnie, ale przede wszystkim siłę i oddech, co skutkuje tym, że nie jesteśmy w stanie normalnie funkcjonować. Choroba bardzo często doprowadza do śmierci.
Choroba zbiera swoje żniwa i w ciągu zaledwie miesiąca w Polsce zabrała nam 7 SMA-ków w tym 5 dzieci… SMA może dotyczyć także Ciebie. W Polsce statystycznie co 35 osoba jest nosicielem chorego genu i nie zdaje sobie z tego sprawy – pisze Podniebna Drużyna FSMA
Rdzeniowy zanik mięśni można śmiało porównać do skoku ze spadochronem. Skaczesz i nie ma już odwrotu, a podczas lotu prawdopodobnie zaczynasz się zastanawiać czy przeżyjesz czy być może rozbijesz się o ziemię. Niestety, w przypadku choroby z reguły nie ma szczęśliwego zakończenia.
Jest jednak nadzieja…
Grupa osób chorych na SMA również postanowiła zasmakować adrenaliny i euforii, która towarzyszy podczas skoku ze spadochronem. Zdecydowali się skoczyć z wysokości 4000 metrów, podczas gdy na ich koszulkach widniały dłonie najmłodszych wojowników, którzy stawiają czoła SMA.
Skaczą, aby zebrać pieniądze na leki mogące pomóc w walce z chorobą.
Na rzecz badań nad lekami SMA została również zorganizowana w ostatnim czasie zbiórka. Dzisiaj możemy zrobić coś, co sprawi, że chorzy na rdzeniowy zanik mięśni „wylądują bezpiecznie”. Jesteśmy o skok od leków! Koszt badań jest jednak bardzo wysoki, dlatego prosimy o pomoc wszystkich, którym los chorych osób nie jest obojętny. Postęp nad badaniami można znaleźć pod adresem https://www.fsma.pl/sma/postep-badan/ .
Poniżej prezentujemy nagranie ze skoków chorych na SMA śmiałków. Gratulujemy odwagi!
Więcej zdjęć oraz relację ze skoków można zobaczyć na Fanpage na Facebooku: https://www.facebook.com/podniebna.druzyna.fsma/
